Eine Schwangere hält ihren Bauch | Bildquelle: picture alliance / PhotoAlto

Trisomie-Bluttest Risikoärmer - aber ethisch vertretbar?

Stand: 19.09.2019 02:33 Uhr

Heute wird darüber entschieden, ob ein Test zur Kassenleistung wird, der eine Diagnose im Mutterleib über Trisomie 21 und andere Chromosomenstörungen ermöglicht. Gesundheitspolitiker schlagen Alarm.

Von Katrin Schirner, ARD-Hauptstadtstudio 

Eigentlich ist es ganz einfach: Krankenkassen müssen die Kosten für Behandlungen übernehmen, wenn neue Verfahren oder Medikamente dem Patienten einen therapeutischen Nutzen bringen oder wenn sie risikoärmer als bereits erlaubte Verfahren sind.

Gemeinsamer Bundesausschuss entscheidet über Kassenleistung von Trisomie-Bluttest
tagesschau 12:00 Uhr, 19.09.2019, Juri Sonnenholzner, SWR

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Letzteres trifft auf den Bluttest zum Nachweis von Trisomien zu: keine Nadel in den Schwangerschaftsbauch wie bei der Fruchtwasseruntersuchung, kein Risiko einer Fehlgeburt. Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) dürfte deshalb den Test, voraussichtlich unter strengen Auflagen, als Kassenleistung freigeben - und bittet gleichzeitig die Politik, die grundsätzlichen ethischen Fragen zu klären, die der Test aufwirft. Denn dafür sei der Bundesausschuss nicht zuständig.

Schwangerschaftsabbruch nach der Diagnose

Die behindertenpolitische Sprecherin der Grünen, Corinna Rüffer, stellt klar, warum sie gegen die Tests ist: "Das Erste, was mir widerstrebt, ist, das Kind als Risiko zu betrachten. Trisomie ist keine Krankheit! Sondern eine genetische Abweichung."

Der aktuell zur Debatte stehende Bluttest zeigt jedoch auch schwere Chromosomenstörungen wie die Trisomie 18 an, die nicht zu lebensfähigen Menschen mit Behinderungen führen, sondern zu sogenannten todgeweihten Embryonen, die häufig im Verlauf der Schwangerschaft oder kurz vor der Geburt versterben.

Behandelt werden kann eine Trisomie nicht. Also folgt bei einem positiven Testergebnis keine Therapie, sondern in der großen Mehrheit der Fälle eine Abtreibung. Wenn der Test Kassenleistung wird, könnte das dazu führen, dass diese vorgeburtliche Selektion von Kindern mit Behinderung noch gefördert wird. Deshalb wird es wohl große Einschränkungen für die Anwendung geben, um eine Art Screening zu verhindern.

Das ist auch im Sinn des Arztes und CSU-Gesundheitspolitikers Stephan Pilsinger. "Ich glaube, das darf nicht zu ungenau definiert werden. Sonst kann es dazu führen, dass dann viele Ärzte so nebenher sagen: 'Ja, machen wir diesen Test gleich mit.' Das finde ich falsch", sagt er. "Ich denke, wenn man diesen Test bezahlt, muss man das auch restriktiv handhaben."

Eine Mutter hält ihr Kind mit Down-Syndrom auf dem Arm. | Bildquelle: dpa
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Der Bluttest zur Erkennung von Trisomie 21 sei eine Rasterfahndung nach Menschen mit Behinderung, sagt der Regierungsbeauftragte für die Belange behinderter Menschen.

Sind Tests erst einmal erlaubt, werden sie genutzt

Der Gesetzgeber muss ganz generell entscheiden, wie er in der Zukunft mit solchen Tests verfährt. Will er zulassen, dass Ungeborene auch auf ihre Veranlagung für Krankheiten wie Diabetes oder Brustkrebs getestet werden?

Sind Tests erst einmal erlaubt, werden sie genutzt, das zeigt die Erfahrung. Und der Druck auf Frauen, ein gesundes Kind zu gebären, steigt. Da ist man schnell bei der Grundsatzfrage: Welche Haltung nimmt die Gesellschaft gegenüber Menschen mit Behinderung ein? Corinna Rüffer sagt: "Diese Frage wird umso drängender, je mehr Tests auf den Markt kommen. Wir müssen uns jetzt damit auseinandersetzen und das geht über die Frage der Trisomie 21 weit hinaus, das ist allen Beteiligten auch bewusst."

Stärkere Unterstützung bei Kindern mit Behinderung

Im Bundestag, das hat eine Orientierungsdebatte im April gezeigt, herrscht breiter Konsens: Schwangere, die ein Kind mit Behinderung erwarten, sollten besser beraten und unterstützt werden. Der CSU-Abgeordnete Pilsinger schlägt konkret vor: "Frauen, die sich bewusst für ein behindertes Kind entscheiden, sollten wir helfen, längere Erziehungszeiten zu bekommen - oder auch einen Ausgleich bei der Rente. Denn es darf keinen finanziellen Schaden für Frauen oder für Familien bedeuten, wenn sie sich für ein behindertes Kind entscheiden."

Wo soll die Grenze bei der vorgeburtlichen Diagnostik verlaufen? Ist sie vielleicht schon überschritten? Politiker sind sich quer durch alle Fraktionen einig, dass diese Fragen nicht nur in der Politik, sondern in der ganzen Gesellschaft diskutiert werden sollten. Der Streit um den Trisomie-Bluttest zeigt auch: Die ethische Debatte darüber, wie die Gesellschaft mit Behinderungen umgeht, steht noch am Anfang.

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"Glück kennt keine Behinderung": Fotografien von Jenny Klestil

Raphael

Raphaels Vater hat versucht, so viel wie möglich über Trisomie 21 zu lesen, um herauszufinden, was die Diagnose für die gemeinsame Zukunft bedeutet. Hätte er gewusst, was auf ihn zukommt, hätte er sich entspannen können, weiß er im Rückblick. Von Raphael und seiner Schwester Elena habe er viel gelernt. | Bildquelle: Jenny Klestil

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